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Journée de sensibilisation à l’autisme : une situation « d’urgence »

« On estime qu’un enfant sur 160 est atteint » de troubles du spectre autistique, explique le card. Turkson qui appelle de ses vœux « un plus grand engagement et de nouvelles forces » pour « répondre de manière adéquate » à une situation « d’urgence ». Il faut aussi « prendre en considération tous les membres de la famille, pas seulement les parents mais aussi les éventuels autres enfants », ajoute le cardinal.

Le préfet du Dicastère pour le Service du Développement humain intégral, le cardinal Peter K. A. Turkson, a publié un message à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée ce lundi 2 avril 2018.

Le cardinal ghanéen invite donc « les gouvernements, les institutions et toute la communauté sociale » à « répondre adéquatement aux besoins des personnes avec des troubles du spectre autistique ». Il est aussi fondamental, insiste-t-il de « construire une solide alliance entre les secteurs de la santé, socio-sanitaire et éducatif et de garantir la continuité de l’assistance et des soins pour toute la durée de leur vie ».

Voici notre traduction du message du card. Turkson.

HG

Message du cardinal Peter K. A. Turkson

La onzième Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme coïncide cette année avec le lundi de Pâques, dit le « Lundi de l’Ange », jour où résonne l’annonce de la Résurrection : « Le Christ est ressuscité, Alleluia ». En ce jour, rempli de la joie pascale, l’Église se fait proche pour porter le message d’espérance du Christ ressuscité à tous et, en particulier, à nos chers frères et sœurs qui ont des troubles du spectre autistique, à leurs familles et à tous ceux qui prennent soin d’eux quotidiennement.

Selon des études épidémiologiques, la prédominance mondiale du nombre des personnes avec des troubles du spectre autistique a augmenté au cours des cinquante dernières années ; on estime qu’un enfant sur 160 est atteint par ces troubles [1]. Cette tendance risque de s’accentuer, c’est pourquoi un plus grand engagement et de nouvelles forces sont requis pour pouvoir répondre, de manière adéquate, à cette évolution qui semble avoir assumé un caractère d’urgence.

L’Église, avec ses œuvres, témoigne son attention et sa sollicitude envers les personnes qui souffrent de troubles du spectre autistique. Dans nos communautés, existe une attitude générale d’accueil, même si l’on peine encore à pratiquer une véritable inclusion, c’est pourquoi il est fondamental que « nos communautés chrétiennes soient « des maisons » où toutes les souffrances trouvent la compassion, où toutes les familles, avec leurs poids de douleur et de fatigue, puissent se sentir comprises et respectées dans leur dignité »[2].

Je pose un regard particulier sur les familles des personnes ayant des troubles du spectre autistique, qui méritent une grande admiration pour leur acceptation, avec amour, de la difficile épreuve qu’est un enfant touché par ce trouble ; elles gèrent et élaborent des décisions difficiles qui troublent profondément le cycle vital tout entier de la famille elle-même [3] et, malgré les difficultés, suivent leurs proches avec tendresse et persévérance, offrant un témoignage extraordinaire d’amour de la personne humaine [4].

Il est essentiel d’être de manière constructive aux côtés de ceux qui sont atteints par des troubles du spectre autistique et de leurs familles, sur lesquels pèse une somme de travail énorme, parfois insupportable. Leurs manifestations de gêne et leurs appels à l’aide doivent être écoutés et transformés en actions et en activités concrètes et appropriées. Il faut prendre en considération tous les membres de la famille, pas seulement les parents mais aussi les éventuels autres enfants dont le développement nécessite la plus grande attention et le plus grand soin. Bien souvent ils éprouvent la sensation d’être inappropriés, inefficaces et frustrés !

Comme l’affirme le pape François, « l’engagement de tous est nécessaire pour promouvoir l’accueil, la rencontre, la solidarité, dans une œuvre concrète de soutien et de promotion renouvelée de l’espérance, contribuant ainsi à rompre l’isolement et, dans de nombreux cas aussi, la stigmatisation qui accablent les personnes ayant des troubles du spectre autistique, comme souvent aussi leurs familles » [5].

Même si les lois au niveau national et international sont nombreuses, adoptées pour reconnaître et aider les personnes avec des troubles du spectre autistique, elles sont encore rarement mises en œuvre, avec pour conséquence le fait que ce sont les familles qui doivent couvrir, non sans difficultés, les lacunes et les inadéquations des institutions et du système des services médico-sociaux.

C’est pourquoi il est fondamental de construire une solide alliance entre les secteurs de la santé, socio-sanitaire et éducatif et de garantir la continuité de l’assistance et des soins pour toute la durée de leur vie. La spécialisation et l’intégration entre les services des enfants et des adolescents et ceux des adultes doivent leur permettre de recevoir les interventions appropriées sans réduire à néant les ressources employées.

Il est donc important que les gouvernements, les institutions et toute la communauté sociale s’emploient à répondre adéquatement aux besoins des personnes avec des troubles du spectre autistique, apprenant à en comprendre les différentes spécificités au cours de leur vie et à leur offrir des occasions d’inclusion sociale. On favorisera ainsi la culture de la rencontre et de la solidarité en dépit de celle de l’exclusion et du rebut qui, au contraire, les relègue aux marges de la société. En effet, les personnes atteintes par ces troubles, sont tous les jours confrontées non seulement aux difficultés liées à leur condition mais aussi à toutes les limites que la société elle-même leur impose, les privant de pouvoir vivre pleinement leurs possibilités.

Je remercie les familles, les diverses associations, les groupes paroissiaux et ecclésiaux, les professionnels du monde médico-social, les prêtres, les consacrés, les volontaires et tous ceux qui, à titre divers, s’engagent dans le soin, l’aide et la promotion intégrale des personnes qui ont des troubles du spectre autistique.

À Marie, Mère de la tendresse, nous les confions tous ainsi que nos chers frères et sœurs avec des troubles du spectre autistique, afin que chaque pas difficile sur le chemin, illuminé par la lumière de Pâques, inspire chacun et toute la famille humaine à entreprendre des actions concrètes  de véritable solidarité et soutien.

Cardinal Préfet Peter K. A. Turkson

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[1] Cf. OMS, Troubles du spectre autistique, Note descriptive, avril 2017.

[2] François, Discours aux participants au Congrès pour les personnes handicapées, 11 juin 2016.

[3] Cf. XIV Assemblée générale ordinaire du Synode des évêques, Relatio finalis, 24 octobre 2015, 21.

[4] Cf. François, Message pour la XXVI Journée mondiale des personnes malades, 11 février 2018.

[5] Cf. François, Discours aux participants à la XXIX Conférence internationale organisée par le Conseil pontifical pour les professionnels de la santé sur le thème : « La personnes avec des troubles du spectre autistique : animer l’espérance », 22 novembre 2014.

© Traduction de Zenit, Hélène Ginabat

3/4/2018